Питання правового статусу орфанних хворих досліджувалось рядом українських правників. Разом з тим комплексного, всебічного дослідження не було. На практиці це не дає можливості ефективно побудувати належну систему профілактики, виявлення та лікування таких хворих. Метою нашого дослідження є з’ясування поняття орфанний хворий через визначення ознак, які входять до визначення змісту цього поняття. Для того, щоб всесторонньо висвітлити досліджуване питання, розпочнемо з визначення понятійного апарату. Попередньо зазначимо, що увага наша буде зосереджена саме на тих визначеннях, які сьогодні є у чинному законодавстві.
Відповідно до ст.3 Основ законодавства України про охорону здоров’я рідкісне (орфанне) захворювання - захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення не частіше ніж 1:2000.[1] Зазначимо, що в законодавстві це поняття знайшло закріплення тільки в 2014 році, хоч проблема відома в лікарському середовищі давно. Таким чином, для визначення правового статусу хворих на орфанні захворювання, ми маємо законодавче визначення орфанного захворювання. Законом також визначено порядок віднесення захворювань до рідкісних та зазначено те, який державний орган має це робити. Відповідно до згаданого закону, перший перелік цих захворювань було затверджено наказом МОЗ №778 від 27.10.2014 року. В подальшому до нього було внесено доповнення. Слід зазначити, що цей вихідний момент не є бездоганним, оскільки законом не визначено в якому порядку формується цей список, які критерії враховуються при цьому та яким чином визначається частота захворюваності. З тексту Закону та інших нормативних документів не вбачається який орган, з якою компетенцією готує цей список, яка частота перегляду цього списку та те, хто може виступати з ініціативою про перегляд. Серйозним недоліком є також і та обставина, що до роботи структур МОЗ, які займаються цим питанням, не залучаються представники хворих, що є усталеною практикою в багатьох країнах ЄС. Наступним елементом, який впливає на формування статусу орфанного хворого, є включення такого хворого до державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні захворювання. Створення такого реєстру покладалось на МОЗ. Однак не зважаючи на те, що закон набув чинності ще 01.01.2014р. реєстр до цього часу не створено. Більше того, МОЗ, у особі свого представника, заступника міністра Ольги Стефанишин, взагалі не бачить необхідності у його існуванні. [2] В Основах законодавства України про охорону здоров’я є ще одна стаття присвячена орфанним хворобам. Це стаття 51-1 в якій визначено напрямки роботи держави в цьому питанні. В заголовку статті на перше місце винесено профілактику орфанних захворювань, проте, власне систему заходів профілактики і її зміст у статті не визначено, а йдуть лише відсилки до державних органів, які б мали власне розробляти їх. Таким чином наведене свідчить про те, що на шляху формування правового статусу орфанних хворих зроблено перші кроки, необхідні для захисту цієї вразливої категорії населення у відповідності до ст.ст.3,49 Конституції України.[3] Подальшими кроками у цьому напрямку буде закріплення статусу хворих у інших нормативно правових актах загального типу, зокрема, у Бюджетному кодексі та у нормах спеціального законодавства. У Бюджетному кодексі необхідно визначити порядок фінансування лікування хворих на орфанні захворювання та віднести ці видатки бюджету до захищених статей, прямо зазначивши, що це кошти на діагностику та лікування орфанних хворих.
Література.
1. Відомості Верховної Ради України, 1993, №4, ст.19
2. Український інтерес. 29.03.2018
3. Конституція України. Відомості Верховної Ради України (ВВР), 1996, № 30, ст. 141
|
Ця робота ліцензується відповідно до Creative Commons Attribution 4.0 International License
Знайшли помилку? Виділіть помилковий текст і натисніть Ctrl + Enter
